Le diagnostic d’un cancer pédiatrique est vécu pour la famille comme un tsunami dévastateur, perturbant son quotidien et l’idée qu’elle avait de l’avenir.
D’un instant à l’autre, l’enfant et sa famille seront impactés tant d’un point de vue personnel que professionnel et financier.
La prise en charge du cancer pédiatrique nécessite des soins médicaux et des soignants particuliers et spécialisés. A côté de cette prise en charge hospitalière, la Fondation Kriibskrank Kanner œuvre pour un accompagnement global et personnalisé pour les familles luxembourgeoises et frontalières affiliées à la CNS.
Premier entretien
L’équipe pluri-disciplinaire peut vous offrir une prise en charge psychologique
et pédagogique.
Lors du premier entretien avec la Fondation qui peut avoir lieu dans nos locaux ou par vidéoconférence, des informations seront recueillies et les différentes aides possibles (financière, administrative, logistique, sociale, psychologique, psychothérapeutique et pédagogique) vous seront présentées.
Une assistante sociale peut évaluer les besoins sociaux de votre famille pour entamer d’éventuelles démarches. Une psychologue, quant à elle, peut estimer un potentiel besoin de suivi immédiat.
Le premier entretien
L’accès à la Fondation passe le plus souvent par le Service d’Onco-Hématologie au service National de Pédiatrie spécialisée (SOHP) du CHL, mais il peut également s’effectuer via un hôpital à l’étranger.
Cette première rencontre avec la famille est menée par un binôme composé d’une assistante sociale et d’une psychologue, qui deviennent les personnes référentes. Si l’enfant malade et/ou sa fratrie est présent(e), le binôme veille, dans la mesure du possible, à favoriser leur participation active à l’entretien.
Ce moment constitue également une opportunité pour la famille de partager son parcours jusqu’au diagnostic de la maladie et son vécu actuel. Cela permet au binôme de mieux comprendre le contexte familial et les besoins spécifiques tout en instaurant un climat de confiance et d’écoute.
L’assistante sociale évalue les besoins sociaux afin de collecter les informations nécessaires pour d’éventuelles démarches administratives. La psychologue, quant à elle, explore les besoins psychologiques immédiats et évalue si un suivi est requis sans délai.
Personnes de contact
Soutien administratif, logistique et financier
La Fondation joue un rôle essentiel dans l’accompagnement des familles confrontées à la maladie d’un enfant en leur offrant un soutien diversifié et adapté à leurs besoins par une équipe pluridisciplinaire.
Grâce à une collaboration étroite avec les hôpitaux et les autres services sociaux, la Fondation assure une prise en charge globale comme l’assistance administrative, logistique et financière. Les infrastructures disponibles permettent aux familles de bénéficier d’un environnement propice au bien-être et au chemin de la guérison, que ce soit au Luxembourg ou à l’étranger.
La prise en charge administrative
Lors du diagnostique d’un cancer pédiatrique, les parents reçoivent une multitude d’informations. Notre rôle est de les soutenir au niveau administratif afin de les laisser pouvoir se concentrer sur la santé de leur enfant.
Exemples de soutien administratif que la Fondation peut prendre en charge:
- – Prises en charge administrative
- – Demande des autorisations de traitements à l’étranger (S2)
– Contact avec l’employeur - – Congé pour raisons familiales
– Contact et démarches avec l’établissement scolaire
La prise en charge logistique
L’organisation logistique des déplacements, de l’hébergement ou d’une aide à domicile peut se faire dès le début de la prise en charge.
Exemples de soutien logistique que la Fondation peut prendre en charge:
- – Organisation des déplacements vers les centres de traitements (Luxembourg, Allemagne, France, Belgique et Suisse)
– Organisation des lieux d’hébergement à proximité des infrastructures hospitalières
– Organisation pour une garde enfant malade (Krank Kanner Doheem)
– Mise en place d’une aide ménagère à domicile - – Médiation dans la communication de la maladie avec l’école ou chez l’employeur
La prise en charge financière
La Fondation peut prendre en charge toutes les factures liées à la maladie.
Exemples de soutien financier que la Fondation peut prendre en charge:
- – Préfinancement de tous les frais liés à la maladie: hospitaliers, médicaux, de pharmacie, de logement et de transport
- – Affiliation de la famille à la Caisse Médico- Complémentaire Mutualiste (CMCM)
Personnes de contact
Patricia Caldognetto-Mangili
Responsable du pôle financier
Brigitte Schmit
Intervenante psycho-sociale
Maison Losch
Bruxelles
brigitte.schmit@fondatioun.lu
+352 31 31 70 70
Soutien psychologique
La psychologue de la Fondation propose à toutes les familles un suivi psychologique et/ou psychothérapeutique.
L’enfant malade, sa fratrie et ses parents peuvent bénéficier de ce soutien. Il peut être proposé en individuel ou en famille (différentes constellations possibles, par exemple parents-enfant malade, parents-fratrie …).
Suivi psychologique
Le suivi psychologique à la Fondation vise à offrir un soutien émotionnel, à écouter les difficultés rencontrées et à proposer des conseils pour mieux gérer le quotidien. Ce type de suivi aide la personne à comprendre ses émotions et pensées, à clarifier certaines situations et à prendre du recul. Ce travail est souvent axé sur des difficultés ponctuelles, telles qu’un épisode de stress ou des problématiques passagères mais il peut être plus profond.
Exemples de suivi psychologique que la Fondation peut prendre en charge:
– Suivi psychologique immédiat possible
– Suivi psychologique sur la durée
– Entretiens en famille, en couple ou avec l’enfant atteint d’un cancer
– Suivi de l’enfant en phase de rémission
Suivi psychothérapeutique
Le suivi psychothérapeutique, quant à lui, va plus en profondeur et s’adresse à des problématiques plus enracinées. Il repose sur des méthodes et techniques spécifiques. Ces approches visent à apporter des changements durables dans le fonctionnement émotionnel et comportemental.
Exemples de suivi psychothérapeutique que la Fondation peut prendre en charge:
– Prise en charge psychothérapeutique et suivi
– Coordination du suivi thérapeutique (orthophonie, psychomotricité…)
– Moments de convivialité et de soutien aux familles
Sensibilisation en classe scolaire
Le binôme assistante sociale-psychologue peut également intervenir dans le cadre scolaire, notamment dans la classe de l’enfant malade, et parfois dans celle de sa fratrie.
Ces interventions visent à expliquer la situation de l’enfant malade à ses camarades, à répondre à leurs questions, et à les sensibiliser à la thématique du cancer.
Exemples de sensibilisation en classe scolaire que la Fondation peut prendre en charge:
– Informations données dans les établissements scolaires à la demande des parents ou des enseignants
– Sensibilisation en milieu scolaire
– Soutien scolaire
– Témoignages
– Accompagnement pédagogique
Personnes de contact
Offre pédagogique
L’éducateur peut aussi accompagner et soutenir l’enfant atteint d’un cancer ou la fratrie au travers d’activités pédagogiques pour répondre à leurs besoins.
L’accompagnement pédagogique peut se faire à la Fondation, à domicile, en milieux hospitaliers, à Bruxelles, à la maison des parents ou via visio-conférence.
Notre offre pédagogique s’adresse aux enfants /adolescents atteint d’un cancer pédiatrique et maladie rare, de 2 ans à + de 18 ans, en traitement, en rémission et guéris, en rechute ou en situation palliative et fin de vie.
Elle s’adresse aussi à la fratrie, de 2 ans à + de 18 ans.
Notre offre se développe au travers de missions permanentes ou ponctuelles.
Missions permanentes
Activité individuelle ou en groupe
L’éducateur va privilégier les jeux de société et de concentration afin de faire travailler la mémoire des enfants et adolescents. L’idée est aussi de développer des activités artistiques mais aussi la motricité globale grâce à nos infrastructures : salles de jeux, de sports, de musique, atelier de peinture et jardin.
Des activités à l’extérieur sont elles aussi envisageables comme des visites touristiques, des séances cinéma ou de sport de manière ludique.
Zoom
Suivant la situation de l’enfant et son état de santé (à l’hôpital, assis, allongé, perfusé et sous intervention avec des professionnelles de santé, le choix de l’outil informatique s’impose parfois (téléphone, ordinateur, internet, caméras, son, …). Il permet à l’éducateur de pratiquer des jeux spécifique (facilite la pratique du jeu via caméra) mais aussi à le préparer au mieux pour lui permettre une communication avec les personnes de son entourage.
Visite à l’hôpital
En accord avec le personnel de l’hôpital, la valise de l’éducateur (jeux de société, artistique, tous objets nécessaires pour travailler le besoin de l’enfant) joue ici un rôle essentiel. L’éducateur rend visite à l’enfant ou l’adolescent à l’hôpital afin de lui permettre d’échanger, de jouer ou de s’exprimer malgré parfois un contexte de santé difficile (fatigue, vomissement, …). Cela permet aussi aux parents de sortir le temps de son intervention afin de prendre une pause et de se ressourcer.
Visite à domicile
Là encore, le concept de la valise de l’éducateur et de sa visite à domicile permet à l’enfant ou l’adolescent de se changer les idées. Se prendre du temps en tête à tête ou en famille assure une communication empathique au travers d’activités ludiques. L’implication dans la vie privée de la famille se passe au rythme souhaité par les proches et l’enfant/adolescent suivi.
Missions ponctuelles
Activités en période de vacances
La Fondation développe des journées à thèmes et met en place des séjours afin d’offrir aux enfants et adolescents un cadre d’échange et un accès aux loisirs. Apprendre à gérer son temps et ses déplacements, réfléchir avec eux sur les activités retenues leur permet de s’émanciper en dehors du contexte de la maladie.
Bruxelles
Rencontrer des familles sur le site de Bruxelles est essentiel. Avec l’aide de notre équipe sur place, l’éducateur propose des activités pédagogiques pour des enfants qui doivent séjourner un long moment à la Maison Losch.
Partenariat
L’équipe pluridisciplinaire de la Fondation collabore régulièrement avec des partenaires sur le terrain. Que ce soit à l’hôpital ou lors de rencontres organisées, nos partenaires nous aident à répondre aux besoins des enfants en accord avec l’éducateur.
Apéro de la rentrée
Chaque année, en septembre, l’équipe pédagogique de la Fondation présente le programme de la rentrée. Un rendez-vous permettant de planifier les prochaines semaines par les familles et les enfants.
Personnes de contact
Communication et événementiel
Si nos 3 missions sont dédiées au soutien des enfants atteints d’un cancer et leur famille, notre communication joue un rôle crucial pour sensibiliser, mobiliser et accompagner les familles et différents publics autour d’elles.
Du fundraising aux grands événements de la Fondation en passant par les campagnes de sensibilisations ou l’aide à la recherche, c’est chaque jour que nous collaborons avec le secteur de la santé, des particuliers, des entreprises, des écoles et le monde associatif.
L’équipe travaille également à l’élaboration de moments conviviaux pour les familles dans des échanges récréatifs.
Nos canaux de communication sont variés: site internet, réseaux sociaux, publications, événements publics et relations médias.
La sensibilisation
La Fondation entreprend des campagnes de sensibilisation nationale auprès du grand public, des entreprises ou des écoles. Elle joue aussi son rôle relais pour promouvoir des campagnes internationales quand c’est nécessaire. De par sa mobilisation, la Fondation participe activement à l’amélioration de la condition de l’enfant atteint d’un cancer et de sa famille.
- – Campagne de notoriété aux travers d’initiatives avec des particuliers ou des entreprises
- – Campagne de communication afin d’informer sur le cancer pédiatrique
- – Séances d’information en milieu scolaire ou en entreprise
- – Partenariats avec des entreprises lors d’événements, de lancement de produits ou d’activités pour les enfants
Plaidoyer
La Fondation se mobilise régulièrement pour faire un ensemble d’actions pour faire évolue des lois, la politique ou les pratiques des institutions en vue d’améliorer les conditions des enfants malades et leur famille dans le cadre du cancer pédiatrique.
- – Sensibilisation nationale au travers des médias
- – Lettre ouverte au gouvernement
- – Sensibilisation européenne au travers de manifesto déposé au parlement
Communication presse
Chaque année lors d’une conférence de presse ou par le biais de ses communiqués de presse, la Fondation informe clairement les familles et le public sur les services offerts (soutien psychosocial, logistique, financier, pédagogique,…) Il nous tient à coeur également d’informer en toute transparence comment les dons sont utilisés ou affectés et l’impact des actions menées notamment dans le cadre de sa mission d’aide à la recherche.
– Bilan annuel courant février, mois du cancer pédiatrique
– Du parcours patient au sein de la Fondation en passant par les grands chiffres de l’année
– L’occasion unique de pouvoir rencontrer des familles et leur témoignage
Conférence recherche
Informer les familles, le grand public et la presse de l’avancée de la recherche en vulgarisant du contenu scientifique nous semble important. Nous organisons une conférence axée sur la recherche dans ce sens régulièrement
- – Contexte spécifique du cancer pédiatrique
- – Interview patient afin de parler des séquelles avec les Survivors Lëtzebuerg
- – Thèmes « Comment améliorer la qualité de vie après traitement d’un cancer dans l’enfance ? »
- – ou « Comment la recherche peut-elle répondre aux besoins des jeunes patients ? »
- – L’initiative Fight Kids Cancer
- – Panel de discussion entre experts
Summerfest
Chaque année, la Fondation vit de grands rendez-vous. Notre Summerfest, la fête des familles, est un moment que nos familles attendent particulièrement chaque année dans les jardins de la Fondation à Strassen.
– Présence de toute l’équipe de la Fondation pour accueillir les familles pour passer une journée de partage.
– Cérémonie en mémoire des enfants disparus pour les parents qui le souhaitent au Memory garden (en matinée)
– L’après-midi, des animations pour petits et grands incluant des artistes et des animations diverses ainsi qu’un grand barbecue permettent à chacun de profiter de moments de partages privilégiés.
Course solidaire LËTZ GO GOLD
Dans le cadre de notre troisième mission, l’aide à la recherche, La Fondatioun Kriibskrank Kanner organise la course solidaire LËTZ GO GOLD chaque année au mois de septembre.
- – Un concept fort: chaque participant s’engage à collecter un minimum de 200€ (100€ pour les mineurs et étudiants de moins de 25 ans) afin de financer la recherche contre les cancers pédiatriques : découvrir de nouveaux médicaments, améliorer ceux qui existent et en savoir plus sur les causes des cancers pédiatriques.
– Une action concrète: chacun peut ainsi contribuer à sauver des vies d’enfants en participant à notre course solidaire. Plus d’information sur www.letzgogold.lu
Campagnes de Fundraising et de mobilisation
La Fondatioun Kriibskrank Kanner fonctionne principalement grâce à la générosité de ses donateurs, mais aussi grâce au soutien de ses nombreux bénévoles. Nous organisons régulièrement des actions de fundraising et des campagnes de recrutements pour nos bénévoles.
- – Le fundraising pour la Fondation est primordial pour continuer à soutenir les enfants atteints d’un cancer et leur famille
– La communication de la Fondatioun Kriibskrank Kanner est à la fois informative, mobilisatrice et profondément humaine. Elle joue un rôle essentiel dans la lutte contre le cancer chez les enfants tout en soutenant les familles dans cette épreuve difficile.
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