Nos 3 missions

1. Aide aux familles

Le diagnostic d’un cancer pédiatrique est vécu pour la famille comme un tsunami dévastateur, perturbant son quotidien et l’idée qu’elle avait de l’avenir.

D’un instant à l’autre, l’enfant et sa famille seront impactés tant d’un point de vue personnel que professionnel et financier.
La prise en charge du cancer pédiatrique requiert des soins médicaux spécialisés avec des équipes soignantes adaptées.

À côté de cette prise en charge hospitalière, la Fondatioun Kriibskrank Kanner oeuvre pour un accompagnement global et personnalisé pour les familles luxembourgeoises et frontalières dont un parent est affilié à la CNS.

La porte d’entrée vers la Fondation passe le plus souvent par l’Unité d’onco-hématologie au service national de pédiatrie spécialisée du CHL mais peut aussi se faire par un hôpital étranger. Après avoir pris en compte les circonstances actuelles de l’enfant malade, le premier rendez-vous se fait principalement, soit dans les locaux de la Fondation, soit par vidéoconférence.

Cette première rencontre avec la famille est faite par le binôme assistante sociale-psychologue qui deviennent les personnes référentes. Cet entretien consiste en une récolte d’informations et en une présentation des différentes aides possibles (financière, administrative, sociale, psychologique, psychothérapeutique et pédagogique). Si l’enfant malade et/ou sa fratrie est présent(e), le binôme s’assure à ce qu’il(s) participe(nt), dans la mesure du possible, activement à l’entretien. Il est aussi important de donner la possibilité à la famille de partager son parcours menant à la découverte de la maladie et son vécu actuel. Cela permet au binôme de mieux comprendre le contexte et les besoins spécifiques de la famille, tout en créant un climat de confiance et d’écoute.

L’assistante sociale évalue les besoins sociaux de la famille pour disposer des données nécessaires pour des éventuelles démarches.
La psychologue, quant à elle, évalue un éventuel besoin de suivi immédiat. Par ailleurs, un accent est mis sur le rôle des éducateurs et l’accompagnement qu’ils peuvent proposer à la Fondation, à l’hôpital ou à domicile. Un service d’aide à domicile est également possible pour effectuer des tâches ménagères au domicile des familles.

En cas de suivi/transfert à l’étranger, l’assistante médicale et/ou l’assistante sociale s’occupent de l’organisation du déplacement ainsi que de la réservation des logements (hôtel, appartement ou maison des parents/enfants).

Pour les suivis à Bruxelles, la famille est informée de la possibilité de séjourner à la Maison Losch, maison des parents de la Fondation, où elle peut être accompagnée par deux collaborateurs présents sur place.

Si besoin, l’assistante sociale peut également effectuer les prestation suivantes:

– contact avec les employeurs dans le cadre des congés pour raisons familiales en cas de maladie grave,
– intervention à l’école au sein de la classe pour répondre aux questions des camarades.

En conclusion, la Fondation joue un rôle essentiel dans l’accompagnement par une équipe pluridisciplinaire des familles confrontées à la maladie d’un enfant, en leur offrant un soutien diversifié et adapté à leurs besoins.

Grâce à une collaboration étroite avec les hôpitaux et les autres services sociaux, elle assure une prise en charge globale, allant de l’assistance administrative et financière à l’accompagnement psychologique, psychothérapeutique et pédagogique.

Les infrastructures et les activités proposées permettent aux familles de bénéficier d’un environnement propice au bien-être et à la guérison, que ce soit au Luxembourg ou à l’étranger.

2. Sensibilisation

La Fondation s’engage au-delà de l’aide directe à sensibiliser la population et entreprend à cet effet des campagnes de sensibilisation nationales.

Dans le cadre de sa mission de sensibilisation, la Fondation collabore avec des acteurs nationaux et internationaux pour améliorer la condition de l’enfant malade et sa famille.

A cet effet, la Fondation est également membre fondateur du CAPAT (Cercle des Associations de Patients) et membre de son conseil d’administration. Le CAPAT a pour objet de fédérer et défendre les intérêts communs des associations sans but lucratif et fondations aux bénéfices des patients de ces organisations.

Notre mission de sensibilisation s’adresse également aux écoles, aux crèches mais aussi aux entreprises et aux acteurs de la politique.

La Fondation participe activement dans différents groupes de travail dont celui du Plan National Cancer 2020-2024 (prolongé jusqu’en 2026). Ces différents groupes de travail correspondent aux axes définis dans le Plan National Cancer et sont destinés à améliorer la condition du patient.

Que ce soit en entreprise ou dans les écoles, nous informons sur le cancer pédiatrique au travers d’une cinquantaine de séances en moyenne par année. De la prise de conscience de la différence entre un cancer chez l’adulte et un cancer chez l’enfant aux types de cancers pédiatriques, des avancées scientifiques à la prise en charge des familles; ce sont un ensemble de thèmes qui peuvent être traités au travers de conférences, de rencontres ou de campagnes de communication.

Si vous ne deviez retenir que quelques points importants, ils pourraient se résumer à :

Le cancer de l’enfant n’est pas un cancer de l’adulte
Chaque cancer pédiatrique est une maladie rare
C’est la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an
2/3 des survivants souffrent d’effets à long terme
La prévention et la détection précoce ne sont pas possibles aujourd’hui pour les enfants

3. Aide à la recherche

Soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique est essentiel pour plusieurs raisons :

Un besoin urgent de traitements adaptés
Les cancers pédiatriques sont différents de ceux des adultes et nécessitent des traitements spécifiques. Pourtant, la majorité des thérapies utilisées aujourd’hui sont dérivées de celles pour adultes, souvent moins efficaces et plus toxiques pour les enfants.
Une cause encore sous-financée
Comparé aux autres cancers, la recherche sur les cancers pédiatriques reçoit moins de financements publics et privés. Plus de soutien permettrait d’accélérer les découvertes et d’améliorer les soins.
Augmenter les taux de survie
Bien que le taux de survie ait progressé ces dernières décennies, certains cancers pédiatriques restent très difficiles à traiter. La recherche est la clé pour développer des thérapies innovantes et améliorer les chances de guérison.
Réduire les séquelles à long terme

C’est pourquoi, nous nous sommes fixés l’objectif de financer activement la recherche afin de guérir plus d’enfants avec des traitements moins toxiques.

Depuis 2020, ensemble avec d’autres organisations européennes, Imagine for Margo (France), Kick Cancer (Belgique), CRIS Cancer Foundation (Espagne) et KIKA (Pays-Bas), nous avons mis en place une initiative qui permet de soutenir les meilleurs projets de recherche européens par le biais d’une sélection pointue et très professionnelle.

Jusqu’à présent, plus de 29 millions d’euros ont été investis dans 38 projets de recherches à travers 16 pays européens et qui concernent 11 différents types de cancers pédiatriques.

« Guérir tous les enfants et adolescents atteints d’un cancer grâce au développement de thérapies mieux ciblées et moins toxiques »

Après avoir déterminé une stratégie pluriannuelle, Fight Kids Cancer lance chaque année un appel à projets européen en fonction des priorités nécessaires aux jeunes patients. Ensuite, un comité d’experts internationaux évalue et sélectionne les meilleurs projets de recherche.

Comment réunir des millions d’euros chaque année et surtout comment faire grandir cette initiative afin de s’approcher un maximum de notre vision de guérir tous les enfants ?

La solution a été de mettre en place un business model basé sur l’organisation d’un événement sportif avec une obligation de collecte (min. 200 euros par participant adulte) tout en finançant les frais de l’événement par les sponsors dans le but que chaque collecte puisse à 100% être reversée à la recherche.

La Fondatioun Kriibskrank Kanner donne ainsi chaque année rendez-vous pour participer individuellement ou en équipe à sa course solidaire LËTZ GO GOLD.

De nombreux particuliers, familles concernées et entreprises ont rejoint le mouvement et cet engagement solidaire permet de créer la différence pour les enfants et adolescents atteints de cancer.

Ensemble, nous sommes plus forts et allons plus loin.

Témoignages

Marianne,
maman de Louane

Le long chemin du deuil

Nous sommes en mai 2022. Louane a 4 ans et demi et sa maman Marianne ne s’imagine pas ce qui l’attend. « Elle a juste un rhume qui ne passe pas et elle est très fatiguée. On pense peut-être une allergie, mais absolument pas à un cancer…

L’histoire
d’Alex

par sa maman Isabelle

C’est l’heure d’un bon footing matinal,
Alex est avec sa maman.
« Je ne me sens pas bien,
j’ai mal à la tête, j’ai envie de vomir… ».
« Ça arrive, t’inquiète,
ça va passer »…

L’histoire
de C.

à travers les yeux de sa maman

« Nous avons les résultats, votre fille a une leucémie.»
« Mais qu’est-ce que j’ai fait pour qu’il lui arrive ça ? »
« Mais rien Madame, vous n’êtes pas responsable. »…